4歳息子が川崎病と診断されて、入院することになりました。
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川崎病 治療・入院記録
入院生活6～10日目の記録を備忘録としてまとめています。
入院6日目
午前中、血液検査と心エコー検査を行う。
CRP値は最初の頃の20.4から2.35まで下がるが、まだ基準値より少し高め。(基準値0.3)
心エコーの結果、7ヶ月の時に発見されて、1年前に完治したと思われた心房中隔欠損症を発見。(川崎病とは関係なし)
再度、水曜に循環器外来の先生に詳しく診てもらうことになった。
冠動脈には、一部拡張したようにみられる部分が見られたとのこと。
大きさとしては、問題はない軽度とのことだけど、少し気がかり。
午後から、じいじとばあば(私の両親)が見舞いに来てくれた。
母が私の夕食分におにぎりを持ってきてくれたが、その話を聞いて、息子が
｢お腹空いた～！｣
と、何度も大声で言い出し、愚図りのスイッチが入る。
病院食以外は食べさせてはいけないので、配慮が足りなかったと反省。
そこから、息子の愚図りは激しさを増し
｢早く家に帰りたい！！｣
と、大暴れ。
昼寝前の眠気もあるせいか、いつもより激しく愚図る。
今までにも、何度か｢家に帰りたい｣と愚図ったことがあるけれど、今回は今までで1番激しい愚図りで、同じ病室の人に申し訳ないくらいでした。
じいじとばあばを見て、より人恋しくなったのもあるし、入院のストレスもだいぶ溜まってきているのだろう。
私たちは、交代して一旦外に出て、少しでも気分転換出来るけれど、息子は病棟から出ることが出来ないのだから。
息子の外に出れない辛い気持ちが分かるからこそ、どう気持ちをなだめていいのか分からず、私まで泣いてしまった。。
その後、泣き疲れてお昼寝。
泣いている息子を抱きしめて、なんで、川崎病になってしまったのだろうかと自問自答。
息子は、高熱が出てからずっと1週間以上うんちが出ていなかったので、看護師さんに浣腸をしてもらうことに。
息子は初めての浣腸。
浣腸してもらったら、すぐにトイレに行き、スルスルっと簡単に出ました！
浣腸ってすごい( 笑 )
一先ず、お腹がスッキリして一安心です。
入院7日目
再度、心エコー検査を行う。
昨日より、より精密な映像で確認したところ、拡張部分は特に問題ないとのことで本当に良かった！
点滴が外されて、内服薬を処方。
両手が自由になり、少し楽になれて良かった。
人差し指の皮が剥け始める。
手足の皮剥けは、川崎病の回復期に見られる症状である。
夜、また激しく愚図り出したけれど、向かいのベットのママさんが気にかけて折り紙をくれたら機嫌が戻る。
親切なママさんで本当に有難かった。
今晩は、初めて夫が夜中の付き添いをした。
入院8日目
今日は、朝から機嫌が良い。
点滴が外れたことで、遊びの幅も広がる。
落書き帳にアルファベットを書いたり、折り紙で作ったりして、にこにこ笑顔♪
血液検査は、相変わらず嫌いでギャン泣き。。
向かいのベットの子は、同じタイミングで川崎病となり入院したが、息子より軽度だった為、今日退院していった。
息子の場合、ステロイド剤も併用しているので、入院期間が長引くようだ。
午後から、循環器外来を受診。
冠動脈と6日目の心エコーで発見された心房中隔欠損を専門の先生に詳しく診てもらう。
冠動脈も拡張部分は確認されず。
心房中隔欠損も塞がれているだろうとのことで一安心。
退院後も、川崎病の経過観察で5年間は定期的に受診することになるので、その時に両方チェックしていくとのこと。
本当に良かった！
血液検査以外は終始機嫌が良くて、息子と楽しく過ごすことが出来た。
入院9日目
今朝は、寝起きが悪かったのか、朝からすこぶる機嫌が悪い。
1時間は、激しく愚図っていた。
その後は落ち着き、朝食後は、折り紙したりブロックしたりして楽しく遊んだ。
先生からの回診で、経過は順調とのこと。
ステロイド剤を服用しているので、数日様子を見ていき、検査をして異常なければ、退院とのこと。
入院10日目
今日は、朝から機嫌が良い♪
看護師さんに話しかけたり、食事を楽しみにしたりと、息子なりに入院生活を満喫している様子。
昨日から入浴の許可が出て、昨日入りそびれたので、午前中に入浴する。
息子にとっては、約2週間ぶりとなり、とても嬉しそう♪
サッパリして本当に良かった。
入浴して、皮膚がふやけて、人差し指以外の指の皮も剥けてきた。
午後からばぁばがお見舞いに来た。
ボーリングが大好きな息子に
｢元気になったら、ラウンドワン行こうね！｣
と、声を掛けたら、すぐに行きたくなってしまったようで
｢今から行きたい～！｣
と、気持ちが外に向いてしまい、少し機嫌が悪くなる。
ばぁばも息子を喜ばそうと言ったことだけど
入院中の言葉かけは難しいものだ。。
夕食では、初完食！
いつもは、ご飯とスープは完食して、おかずはその時によって食べたり、食べなかったりしていたけれど、初めて全部食べてくれて嬉しかった♪
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付き添い入院生活も10日経ち、病院にいる間は、無意識に気が張っている部分もあり、なんとか過ごしているけれど、夫と付き添いを交代して、一旦家に戻ると疲れがどっと襲ってくる。
食事も、売店やコンビニで買ったものばかりになってしまうし、付き添い入院の大変さを痛感。。
この調子なら退院まで、あと4日ほど。
息子と夫と一緒に、入院生活ラストスパート頑張ろう！
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